接触了自闭症儿童之后，我们想说——

有一群孩子，虽然和我们共同生活在同一片天空上，但他们的心却不愿向外界敞开，仿佛置身于另一个星球，孤独地度过人生中的每一天。

他们是自闭症儿童，有时也被叫做“星星的孩子”，在中国，有超过170万确诊的自闭症儿童，而尚未确诊或者患有自闭症谱系障碍的人还有更多。

自闭症，又被称为孤独症，是一种致病原因尚未明确的神经生物学障碍。自闭症儿童出生后一年便会表现出异常，在指令接收、信息交流、肢体行动上都会出现障碍。随着年龄增长，自闭症儿童还会面临社会关系障碍，言语沟通障碍，行为、兴趣、活动的局限、重复与刻板等问题。

目前尚无治愈自闭症的药物和治疗手段，人们只能通过干预治疗的方法在自闭症儿童的儿童阶段进行引导教育，让他们逐渐熟悉身处的社会环境，了解周边的人，渐渐的适应它们。

在4月16日，为了让更多的人认识并了解自闭症和自闭症儿童，南播玩新媒体工作室的五名志愿者来到了位于南京市建邺区的星益城特殊儿童康复中心。志愿者们参观了孩子们上课的教室，观看了孩子们的生活状态，并与老师、家长进行了交流。

与自闭症儿童的亲密接触打破了大家对于自闭症的刻板印象，也解答了大家内心的许多疑问，接下来，就让他们把内心的感慨说给你听。

和我想象的场面不一样，这些孩子们在一起上音乐指导课的时候，和幼儿园小班没什么不同，只不过有一种难以言状的疏离感，他们肆无忌惮地哭，毫无顾忌地笑，可是无论是悲伤还是快乐，他们似乎总是一个人在消解着、发泄着这样的情绪，我很难猜测他们如此的原因，但是这种情感我似乎感同身受。

在音乐指导课之前，我们站在一个小教室外面看孩子和老师上课，教室是个很精致的房间，里面只有老师和孩子两个人。那是个小男孩，挺帅气的，而且是那种看起来有点淘气的类型。老师手里分别拿着一支绿色的和蓝色的彩铅笔，在我们站在那里的近20分钟，老师一直在反反复复地教小男孩区分这两个颜色。

孩子们上音乐指导课的教室

小男孩坐在椅子上，但是手臂一直四处乱动，不知道该放在哪里。为了让他不要动，老师就牵着他的两只手放在面前的桌子上。但是小男孩的眼神没有停留在老师脸上超过十秒钟，他不停地转头，张望着房间的四角，空空荡荡。

那孩子坐在凳子上，头往后仰，冲窗外的我笑了一下，很甜，甜度和其他孩子的笑没什么区别。只不过这种“甜”是我自己的解读，我抬起手摆了摆跟他打招呼，他的眼神同样没有多留意我一秒。我那时候突然觉得，我和他之间的交流确实被什么所阻拦了，可那不是一道墙，而是一片虚无。面对着患有孤独症的孩子，我觉得我也很孤独。

但是我很愿意相信那个小男孩送给了我一个微笑，因为这些孩子总是让我在孤独的引力中发现一些惊喜。有一个小女孩由于在睡觉的时候被叫醒一直在嚎啕大哭，后来老师把她抱起来哄了哄，她的情绪稍微平静了一些。老师抱着她跟我们打招呼，我又抬起手冲她摆了摆，她一边抽泣一边伸出她的小手在我的手掌心碰了一下，然后又转过脸暴风哭泣。也许她当时只是对我的手产生了一瞬间的兴趣，又一瞬间把这个兴趣放弃了，而非是想跟我击掌，可我还是能被激起那一瞬间的美好愿望。

正在上课的孩子

其实我们真正难以感受的是他们想要去感受的事物。他们的视线注视着什么，他们看到了什么有趣的事情，我们无从了解，但是我们可以感受他们作为人所拥有的喜怒哀乐，幸福悲哀。正是因为这些孩子经常能够给我们带来某一瞬间眼神的沟通，心灵的互通，所以我们愿意相信他们可能也会懂我们吧，他们应该也会懂我们吧，而事实也是这样吧。

“哪还有工作，一天中所有的时间我都在照顾他”

我们最先接触到的家长是可乐姑姑，当时她正站在玻璃窗外。房间里，是正在上一对一专注度训练的可乐和老师。

我们刚见到可乐时，就夸了句“长得真帅！”姑姑看着房间里的可乐，笑笑说：“是啊，可能就是太帅了，老天爷要给他一个劫吧！”

进行音乐引导的孩子

可乐今年四岁。两周岁前，可乐和其他孩子并没有什么两样，只是家人以为他比其他孩子安静，那时他甚至还学会了一两个词，能够说话。可是后来，他变得不爱说话，不爱搭理人，也不让人碰他。渐渐地，他完全生活在自己的小世界里，经过诊断，家里人才知道，可乐是一个典型的自闭症儿童。

从此，可乐的家里就发生了翻天覆地的变化。为了照顾他，姑姑辞去了工作，和他的奶奶一天二十四个小时轮流照顾可乐。她们每天要做的，就是让可乐不要空闲下来，不让他封闭在自己的小世界，教会他生活方面的知识。一件事，教会给一个正常的孩子，可能讲十遍，他就懂了。可是，自闭症的孩子却不一样。同样是事情，教会给一个自闭症孩子，就要教一千遍，甚至一万遍。他们不会刻意去记忆外界，除非是特别感兴趣的事物，任何的信息都不会过脑子。就像光是教可乐学会说一个“不”字，可乐姑姑就花了超过一个月的时间。

普通家庭的家长尚且觉得养儿辛苦养儿难，那一个自闭症孩子的家长，生理和心理上又要承受多少压力呢？可乐的姑姑告诉我们，很多自闭症儿童的家长每天都依赖于安眠药等药物，有时候半夜三四点醒了，就再也睡不着了。

刚和可乐姑姑聊完，就看到林爷爷带着孙子小林来了，小林一直跑来跑去，在楼梯上蹿下跳，林爷爷坐在走廊里，眼睛一刻也没有离开孙子。

林爷爷早已经退休了，每个月唯一的经济来源，就是劳保发下来的几百块钱。小林的父母都在工作，用有限的辛劳报酬，维持着一家的生活。每个月的房租费，小林幼儿园和康复中心的费用，日常吃穿用度的费用，零零总总也是一笔大开销，对于只有两个劳动力的家庭，压力非常大。小林的父母不得不花更多的时间在工作上，因为任何一个工作上发生一点的变化，对这个家庭的打击都是巨大的。

平时都是爷爷奶奶照顾的多，小林自然而然的也跟爷爷奶奶亲近些。但是当小林受了刺激，生气之后，会说出很多难听的话。但这一切，他都控制不了，也很难改变。林爷爷笑着说，“如果是我儿子跟我说这样的话，我早就把他打死了。”可是这话从孙子嘴里讲出来，他只能笑笑。只要孙子能健康，长大以后有口饭吃，这些话也不算什么。

不管是和可乐姑姑还是和林爷爷交谈，他们嘴角总是上扬着的，目光总是时不时地看向孩子。他们一开始也会不甘，埋怨为什么这样的事情会降临在他们身上，为什么要让整个家庭都承受这样的折磨。但是慢慢的，他们也学会了接受现实。他们认为自己的孩子只是有一点不一样而已，还会骄傲地说着他们的常人之处。每个区域的家长之间也有交流群，每个人都会分享自己的经历和经验，互相支持着，鼓励着。

所有的豁达，都是苦难后的回甘。他们接受了现实，把不幸当做黎明前的黑暗，把苦难换化作生活的动力。他们的愿望其实很简单，孩子健康活下去就好。

现在，他们的孩子都还小，不知道十年、二十年、五十年之后，他们要面临的又是什么。只愿一切安好。

“你可以没有经验，但必须负责”

星益城创始人徐老师曾经也在其他的机构工作过一段时间，然而他发现，一个小时的一对一课程，这个机构里的老师最多只有二十分钟时间在和自己的学生互动，其余时间竟然都在玩手机，把孩子晾在一边。

“刚开始还可以自觉的去完成自己一个小时的工作，后来就不断地被同事们影响了，我也开始上课时拿起手机——但是我自己心里知道，这样做是不对的，实际上是对他们完全不负责的，这些老师甚至可能都不知道这样做到底会给孩子们带来多大的影响。”

于是在上班混吃混喝混日子和坚持本心认真做自闭症儿童教育之间，徐老师最终还是选择了后者。

起初他像家教一样，以个人的名义去自闭症儿童的家里做特教，可是试过几个学生之后，他深刻的意识到仅仅凭借他一个人的力量，实在是不够。“自闭症儿童教育涉及的课程太多了，我一个人根本教不过来”，于是，2014年他开始寻找志同道合的人，组建成为一个团体来共同从事这一项事业，而这个团体，在四年的积累后，成为了现在的星益城。

谈及星益城现在的运营，他特别强调了关于老师的选择：“我们选择的老师，除了必须拥有专业技能之外，一定要有负责的工作态度，在我看来，你可以没有工作经验，但是如果抱有任何混日子的想法，绝对不可能被录用。”

孩子们画的画

戴眼镜的赵老师是星益城现在的团队成员。“自闭症孩子有的会通过某个人的特征来记住他，我有次没戴眼镜，一个孩子就把另一个戴眼镜的老师当成我了。”他说。

赵老师负责感统训练，对每个孩子进行持续一周的关怀，并通过与家长的谈话去了解孩子们的性格，以形成针对性的引导方式。

进行感统训练的教室

对于一些容易“膨胀”的孩子，赵老师表现得很严肃，他不会一味地鼓励他们，“如果他做得非常棒，我会适当地笑一下作为奖励。”

赵老师学的是汽车专业，家里在苏州开厂，在上海也有房子，但他说：“我不需要考虑经济问题，我只想做我想做的。如果想捞钱，就别做这行了。”

未来举步维艰

金老师是星益城的教师，对这个行业的兴趣源自于自己的朋友。她朋友的孩子患有自闭症，如今已经二十岁。家里付出的努力得到了回馈，情况好于许多自闭症孩子的家庭。但是由于国内的特教出现在近几年，朋友的孩子已经错过了最佳引导年龄。

退休后，金老师通过自学特教课程，接受相关机构的培训和对心理学的学习，逐渐积累相关专业的经验，也开始接触自闭症群体。

谈及初入行时内心的震动，金老师说：“本来是有心理准备的，因为身边有朋友孩子是这样。以为通过干预和教学让孩子能正常上学，实际上这是幻想。”

对于能够不去特校的残障儿童，普通学校的教育质量会更好，但自闭症孩子自身能力不足，又难被社会接受，面临着艰难的求学问题。金老师曾经见证过，一个智力完整的非攻击型自闭症的孩子，因为一次碰撞，引起家长们的恐慌，被当做“定时炸弹”而成为众矢之的。这个事件最终以找到一位护工伴读收尾，但家长的担忧与质疑仍未断绝。

孩子们能够完成一些简单的粘贴、绘画作品

金老师告诉我们，部分自闭症孩子成年之后是具有工作能力的，但缺少职业岗位。自闭症患者一般具有某些“刻板行为”，即重复同一个动作。通过义工和志愿者的引导和改造，某些自闭症患者能够借助“刻板行为”进行手工制作。国内还没有相关的机构和分级测评体系，大多数自闭症的孩子成年之后依旧需要依靠父母生活，甚至终身需要别人照顾。

我们的社会留给自闭症患者未来的路，依然举步维艰。

希望我们所听到的，所看到的，能够通过我们的文字带给你相同的触动，自闭症儿童的现在与未来，需要你我去关注，也需要整个社会的理解与包容。

南播玩工作室公益性新活动正在策划中，敬请期待。